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FAQs (Häufig gestellte Fragen)
Hier sind Fragen und Antworten aufgelistet, die uns besonders häufig gestellt werden.
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Früher hat man geglaubt, dass die Zöliakie in der Pubertät vergeht. Heute weiß man, dass die Zöliakie ein Leben lang bestehen bleibt. Es ist auch bekannt, dass die Reaktion auf glutenhältiges Essen in der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter nicht mehr so stark ausgeprägt ist, aber die Schädigung der Dünndarmzotten wird trotzdem jetzt vorhanden sein, wenn damals die Diagnose Zöliakie richtig war.
Auf keinen Fall darf vor Abschluss aller Untersuchungen mit der glutenfreien Ernährung begonnen werden, da dadurch die Untersuchungsergebnisse falsch negativ sein können. Nur wenn Glutenhältiges gegessen wird, sind die entsprechenden Antikörper im Blut nachweisbar. Wenn es einem Patienten nicht besonders schlecht geht, wird sogar empfohlen, in der Zeit vor dem Untersuchungstermin bewusst mehr Glutenhältiges zu essen, damit die Ergebnisse eindeutig sind.
Nur spezielle Hauterkrankungen wie Dermatitis herpetiformis Duhring und Alopezie.
Es gibt zwei Formen der Laktoseintoleranz: eine primäre (erbliche) Form, die ein Leben lang bestehen bleibt und eine sekundäre (erworbene) Form, die wieder vergehen kann. Wenn sich die Dünndarmzotten bei einem Zöliakie-Betroffenen vollständig zurückgebildet haben, verschwindet auch die sekundäre Laktoseintoleranz wieder. Nicht jeder Zöliakie-Betroffener hat eine sekundäre Laktoseintoleranz. Natürlich gibt es auch unter den Zöliakie-Betroffenen Personen, die eine primäre Laktoseintoleranz haben, die nicht vergeht.
Depression ist bei noch nicht gut behandelter Zöliakie häufiger als in der restlichen Bevölkerung.
Ja, Sie sollten auf alle Fälle eine Biopsie machen lassen.
Ein Zusammenhang ist bis jetzt nicht erwiesen bzw. wird nicht angenommen.
Stillen ist für jedes Baby die beste Nahrung. Wie lange man stillt bzw. stillen kann, ist individuell verschieden und sollte in Absprache mit einem Kinderfacharzt vereinbart werden. Im weltweit geltenden Codex-Standard für Getreidebeikost ist festgelegt, dass ab dem 6. Monat Getreidebeikost gegeben werden sollte, wobei auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes Rücksicht zu nehmen ist. Das bedeutet, dass z.B. ein bei der Geburt bereits 4 kg schweres Baby bei sehr guter Entwicklung schon früher mehr feste Nahrung braucht als eine Frühgeburt, die sich etwas langsamer entwickelt. Manche Kinderfachärzte empfehlen daher in manchen Fällen, bereits im 5. Lebensmonat mit glutenhältiger Nahrung zu beginnen. Wichtig ist in jedem Fall mit sehr kleinen Mengen glutenhältiger Lebensmittel zu beginnen, die Menge langsam zu steigern und keinesfalls vor Vollendung des 4. Lebensmonats glutenhältige Lebensmittel zu geben. Glutenfreie Ernährung bis zum ersten Lebensjahr ist keinesfalls empfehlenswert.
Zöliakie wird häufig als Chamäleon bezeichnet, da es so unterschiedliche Erscheinungsformen hat. Zusätzlich ist zu beachten, dass der Dünndarm eines Erwachsenen im Durchschnitt 6 m lang ist und am Beginn nur die oberen Dünndarmabschnitte geschädigt sind, d.h. der restliche Dünndarm übernimmt die Funktion. Dadurch merkt man lange Zeit auch keine Beeinträchtigung, aber die Schädigung ist trotzdem vorhanden und kann daher auch nachgewiesen werden.
Wenn die glutenfreie Ernährung gar nicht oder nicht immer eingehalten wird, dann ja. Aber Fehlgeburten gibt es aber auch bei Menschen ohne Zöliakie.
Das ist nur dann notwendig, wenn Zweifel an der Diagnose bestehen.
Nach den derzeit weltweit angewandten Diagnosekriterien ist eine Dünndarmbiopsie (Gastroskopie) bei Erwachsenen immer notwendig. Bei Kindern sind die ESPGHAN Richtlinien zu beachten. - siehe Zöliakie Aktuell 4/2021.
Nur wenn die glutenfreie Ernährung nicht eingehalten wird, ist die Fehlgeburtenrate höher.
Zöliakie ist keine Erberkrankung, kommt aber gehäuft in Familien vor.
Das ist keinesfalls zu empfehlen. Die Umstellung auf die glutenfreie Ernährung ist doch mit erheblichem Aufwand und mit stets höheren Kosten verbunden. Das alles ist nur gerechtfertigt, wenn die Diagnose Zöliakie absolut sicher ist. Wenn die glutenfreie Diät einige Zeit eingehalten wird, ist Zöliakie nicht mehr nachweisbar, d.h. eine neuerliche Belastung mit Gluten muss erfolgen um zu wissen, ob man Zöliakie hat oder nicht.
Ja, wenn ein IgA-Mangel besteht und dieser nicht mit Sicherheit ausgeschlossen wurde.
Nach derzeitigem Stand der Wissenschaft: Ja.
Nur wenn ein Mangel vorliegt, sonst nicht. Ob ein Mangel besteht, kann man durch Blutuntersuchungen erkennen.
Ja, das wird in Österreich von unseren Vertrauensärzten seit vielen Jahren so gehandhabt, dass die Verwandten 1. Grades zur Antikörper-Bestimmung eingeladen werden.
Jeder Mensch kann Krebs bekommen, davon sind auch Zöliakie-Betroffenen nicht ausgeschlossen. Wenn die glutenfreie Ernährung nicht eingehalten wird, ist das Krebsrisiko geringfügig erhöht. Es gibt auch Studien, die beweisen, dass Brustkrebs bei Zöliakie-Betroffenen seltener auftritt als bei Personen ohne Zöliakie.
Dafür gibt es mehrere Gründe: Durch die Forderung nach umfassender Deklarationspflicht von glutenhaltigen Zutaten in Lebensmitteln und die damit verbundenen Verhandlungen in den weltweiten Codexgremien wurden die Regierungen und die Öffentlichkeit über die Glutenintoleranz informiert. Daher wurde ein europäisches Forschungsprojekt von der Europäischen Kommission subventioniert, das unter anderem auch durch flächendeckendes Screening die Häufigkeit der Zöliakie erforscht hat. Nun kennt man die hohen Zahlen und vor allem die extrem hohe Dunkelziffer im Vergleich zu den vorher Diagnostizierten. Weiters ist auch durch zahlreiche Publikationen von Ärzten über Zöliakie dieses Thema in Ärztekreisen präsent geworden. Internationale Zöliakie-Kongresse haben bereits über 400 Teilnehmer aus allen Erdteilen, vor 3 Jahrzehnten war es eine verhältnismäßig kleine Gruppe, die sich mit Zöliakie beschäftigte und vor allem fast ausschließlich nur Kinderärzte. Dadurch werden heute weitaus mehr Personen diagnostiziert als in früheren Jahren. Auch die Zöliakievereine bemühen sich seit einigen Jahrzehnten um Bekanntmachung und Aufklärung, sodass viele Personen selbst den Arzt ersuchen, eine mögliche Zöliakie abzuklären.
Bei einer Allergie reagiert der Körper auf das Eiweiß von einer ganz bestimmten und eingegrenzten Getreideart wie z.B. Weizen. Bei Zöliakie reagiert der Körper auf bestimmte Eiweißverbindungen, die die gleiche chemische Struktur haben, d.h. auch auf verwandte Getreidearten von Weizen wie z.B. auf Dinkel, Kamut, Roggen etc.
Die Gründe können mehrfach sein. Von manchen älteren Ärzten wird Zöliakie noch immer ausschließlich als Kinderkrankheit angesehen, wobei diese Kinder einen sehr großen Bauch und starke Durchfälle haben müssten. Gut informierte Ärzte wissen, dass diese Symptome nur einen sehr kleinen Prozentsatz betrifft. Leider ist zu wenig bekannt, dass Zöliakie in jedem Lebensalter auftreten kann. Die meisten Betroffenen, Kinder sowie Erwachsene, haben eine Vielzahl von meist sehr diffusen Beschwerden, die auch verschiedenste andere Ursachen haben könnten. Oft werden diese Beschwerden isoliert behandelt, z.B. Eisenmangelanämie, ohne dass an die primäre Ursache, nämlich Zöliakie, gedacht wird. Dies gilt auch für eine Reihe anderer Erkrankungen oder auch z.B. für Fehlgeburten, verzögertes Wachstum bei Kindern, Zahnschmelzschäden etc.
Bei einer Allergie reagiert der Körper mit der Bildung von IgE-Antikörpern, bei der Zöliakie mit IgA-Antikörpern. Besteht ein IgA-Mangel, kann auch auf die IgG-Antikörper-Bestimmung zurückgegriffen werden, diese ist aber nicht spezifisch. Eine Allergie kann auch vergehen, bei Zöliakie ist dies nicht der Fall. Bei einer Allergie treten die Reaktionen sofort auf und können unterschiedlich sein wie z.B. Hautausschläge, Atemnot etc., bei einer Zöliakie kommt es zur Entzündung und Abflachung der Dünndarmzotten.
Ihr Körper muss mit einer ständigen Entzündung kämpfen. Es ist klar, dass das auf die Dauer nicht gut gehen kann.
Endomysiale und Transglutaminase-Antikörper. Bei sehr jungen Kindern werden meist auch noch zusätzlich Anti-Gliadin-Antikörper bestimmt, da die vorher genannten Antikörper manchmal erst später gebildet werden.
Ihr Zöliakie-Facharzt wird die für Sie passende Vorgangsweise festlegen. Bei Erwachsenen werden meist 3 Monate nach der Diagnose die Antikörper im Blut kontrolliert, dann nach 6 Monaten und dann ist eine jährliche Kontrolle empfehlenswert. In den meisten Fällen ist nach der Diagnose keine weitere Biopsie mehr notwendig, es sei denn, es tritt eine massive Verschlechterung des Befindens ein oder man bemerkt keine Besserung, obwohl über sehr lange Zeit die glutenfreie Diät streng eingehalten wurde oder die Diagnose war nicht eindeutig.
Um Zöliakie festzustellen, wird zuerst Blut abgenommen und auf endomysiale- oder Transglutaminase-Antikörper der Klasse IgA untersucht. Früher wurden auch Anti-Gliadin-Antikörper gebraucht (derzeit noch bei sehr jungen Kindern in bestimmten Fragestellungen), diese sind jedoch im Erwachsenenalter unzuverlässig. In selten Fällen, und zwar bei angeborenem IgA-Mangel, können auch Antikörper der Klasse IgG (endomysiale, Tissue-Transglutaminase, Anti-Gliadin-Antikörper) zur Diagnostik herangezogen werden, allerdings gibt es hier bei vielen Zöliakie-Betroffenen falsch positive sowie falsch negative Ergebnisse. Bei positivem Bluttest muss die Diagnose durch eine Duodenalbiopsie (Gastroskopie) vollständig abgeklärt werden. Es ist notwendig, mehrere Proben zu entnehmen, um bei einer teilweisen Zottenatrophie nicht falsch negative Ergebnisse zu erhalten.
Laut Statistik sollte man mit einem Risiko von etwa 10-15% rechnen oder besser gesagt: die Chance, dass das Kind nicht Zöliakie hat, liegt bei 85-90%.
Nur bei einer Allergie treten Beschwerden unmittelbar auf, bei Zöliakie ist dies nicht der Fall. Beschwerdefreiheit nach Diätfehlern bedeutet nicht, dass Sie keine Zöliakie haben.
Das ist abhängig vom Lebensalter des Betroffenen. Bei sehr jungen Kindern ist der Dünndarm bereits nach wenigen Wochen erholt, bei älteren Erwachsenen kann es sogar bis zu 2 Jahre dauern.
Diese Frage kann nur individuell von einem Zöliakie-Experten unter Einbeziehung der persönlichen Krankheitsgeschichte, des Antikörper-Befundes und der Histologie der Dünndarmzotten beantwortet werden. Auch weitere Blutbefunde werden berücksichtigt. Bei Kindern ist auch die Längen- und Gewichtswachstumskurve zu beachten.
Es laufen derzeit einige Forschungen und es ist noch verfrüht, Hypothesen über Ergebnisse anzustellen. Wir werden darüber in der "Zöliakie Aktuell" berichten. Bald ist mit überprüften und verlässlichen Ergebnissen nicht zu rechnen, da zuerst Langzeitstudien die Wirksamkeit eines Medikamentes beweisen müssen und vorallem unerwünschte Nebenwirkungen mit Sicherheit ausgeschlossen werden müssen. Diese Zeit dauert in der Regel 15 Jahre. Vorsicht bei Substanzen wie Enzyme, die als Nahrungsergänzungsmittel angeboten werden. Damit umgeht man die Erprobungsfrist eines Medikamentes. Experten warnen davor, da der Verdacht besteht, dass weitere schwere Erkrankungen durch die Einnahme dieser Präperate ausgelöst werden könnten und diese vorallem nicht eine glutenfreie Ernährung ersetzen können.